另一方面,面对病情控制不佳的肾友,肾上线也想传达给大家一个信息:不要灰心,尿毒症并不是生命的结束,而是另一种新生活的开始,涅槃重生的开始。
有些患者跟我们说:“我就不想了解这些东西,真到了那一步,我就一了百了”,其实你难以想象,在绝境下人类求生本能有多强。许多当初“抵死不从”的患者们也会发现,原来透析也没有想的那么糟糕,早知道这些知识,就不必走那些弯路了。所以咱们敞开心扉,多多提前了解。
今天我们将从基础知识、透析前准备、生活注意事项3个方面,30条常识,让大家提前了解透析前的相关知识。
肾脏最主要的功能是过滤、净化血液,形成尿液,通过排尿的方式排出身体不要的废物和多余的水。
另外,肾脏还可以调节血压;刺激造血,促进红细胞生成;活化维生素D,维持钙、磷平衡,保持骨骼健康;调节电解质、酸碱平衡。
由于精确计算肾小球滤过率非常复杂,临床医生一般用计算工具来大致估算患者的肾小球滤过率(eGFR)。
CKD-EPI公式是临床最常用的一种,如果你是肾友,却还不知道自己的肾小球滤过率,填入你稳定状态下的血肌酐、年纪、性别可以帮你算:
必须填写肾病患者稳定状态下肌酐(至少稳定3个月),如果目前正因为一些急性打击,血肌酐短期出现快速剧烈波动,不被纳入该分期。
另,没有肾病的人,估算肾小球滤过率大于60为正常,不属于CKD1期和2期
刚咱们了解了肾脏的基本功能,那么肾脏罢工后的症状,想必大家也能大致推断出来:
一般来说,大部分终末期患者会在肾小球滤过率(eGFR)5~10,开始透析。
并不是到了尿毒症(eGFR小于15)就要透析,有的人尿毒症症状不严重,保守治疗期间可能持续约1-2年。
如果尿毒症患者自我感觉良好,各项指标用药物暂时可控、依从性高,那么医生可能会在密切监测下让患者相对晚一点透析,毕竟吃药控制的话,还是会比透析生活质量更高。
顶级医学杂志《新英格兰医学期刊》一项研究表明,尿毒症晚一点透析并不比早透析差,在死亡率、感染、心血管疾病、透析并发症等方面两者没有显著差异。
当然,如果尿毒症患者状态比较差,出现无法用药物纠正的高钾血症、心包炎、进行性营养不良等危及生命安全的情况,需立刻透析。
虽然大家也会看到或听说一些病人刚开始血肌酐很高,高到500,600甚至更高,后来经过治疗,肌酐又降到基本正常的,肾小球滤过率又恢复了,确有其事!
但这些情况是急性或亚急性肾衰竭,不是终末期肾衰竭。把急性肾衰竭患者的肾功能恢复,宣传成治好了尿毒症,不是傻就是坏!
绝大部分肾病患者,三种方式都可以选,都适合。在经济条件许可、符合移植条件的情况下,肾移植通常是最优解。
这三者并不是非此即彼,而是相辅相成的。比如一个患者先开始腹膜透析或血液透析,等状态稳定了肾源也等到了,再进行肾移植。或者肾移植过后十几年几十年,再进行血透或腹透。
目前认为,血透和腹透之间的预期结局是相当的,没有一定的谁比谁好,所以选择主要基于个人意愿和可接触到的医疗资源。
比起其他终末期疾病,肾病终末期真的算不幸中的“万幸”了。这么说可能有些不恰当。
比如各类晚期癌症不管患者愿不愿意,有没有钱,想活得有质量而且活得长,挺难的。而肾病到了终末期,只要患者愿意配合,并且有一定的经济基础,要想逍遥的过几十年,并不是很难的事情。
该透析透析,不透析的时候,跳跳广场舞,湖边溜达溜达,钓钓鱼,弄个菜园子种种菜,日子不要太潇洒哦。
我经常挂在嘴边的一位作家,史铁生,40岁透析,业余写作养活自己,活到60岁。现在透析技术比他那个年代好多了,大家可以更有信心。
而且,经济上的问题,肾上线也一直在努力,我们希望用保险的方式解决肾友们对尿毒症花费的担忧。我们目前已经参与开发了3款肾病患者可以买的带病险。
每个尿毒症患者都享有国家医保,透析的话,国家出大部分的钱,个人出少部分的钱。
腹透大约8万/年,以北京为例,报销约90%,个人自掏腰包约8000元/年。
不过这些费用是最基础的,有一些改善患者生活状态的新药或者更先进的技术手段,不属于报销范畴的,自己要花更多的钱。
亲属肾移植,患者自掏腰包约10余万。非亲属肾移植,患者自掏腰包约30万。
由于尿毒症后比较长一段时间患者不能工作,只有出钱,没有收入,所以提前规划好财务,是活得长、活得好的重要保障。
而人工肾,比如大家比较期待的植入式人工肾,猪肾移植,我们可以保持期待,但这些都还有很多难题没有解决,离大规模应用为时尚早。
一般来说,到了CKD4期,终末期肾衰竭不可避免。因此,从CKD4期开始,我们要密切关注肾病并发症,积极做好透析前的心理和生理准备工作。
拖到不行了再去医院,患者要遭的罪多得多,花的钱也更多,需要在脖子或大腿插入紧急透析导管。而如果患者提前就做好了准备,建立了透析通路,就不需要遭这一茬子罪。
选血液透析,提前6个月建立自体动静脉内瘘(以防第一次建立失败,提前预留第二次时间)。
选腹膜透析,提前2周置入腹透管(紧急情况可置管后24-48小时启动腹透)。
从上文我们知道,进入肾衰竭,也不是说立马就要透析。针对肾衰竭的患者,透前和透后的饮食是不一样的。
一些肾衰竭患者不敢吃肉,一吃就发现磷高了。别用全素食的方式来降磷,这样容易营养不良!
我们可以把肉先切片水煮10分钟,然后再炒。这样会去掉许多的磷。→23.蛋能吃么?
如果磷高的话,咱们可以先暂停蛋黄,每天吃2-3个蛋清。如果磷控制挺好,可以每天有蛋清,隔日吃一个黄。
每天可以喝一杯约200ml的奶,纯牛奶、酸奶、奶粉、羊奶、驼奶...爱喝哪种都可以。
由于肾衰竭患者容易发生高钾血症,而许多蔬菜水果的钾都是比较丰富的,钾多的蔬果要注意限量,优先低钾的蔬果:
未透析前,吃1顿普通主食(比如中午),另外2顿可以吃低蛋白主食:比如低蛋白米、低蛋白面、麦淀粉、粉丝、红薯粉等,这些主食的蛋白质几乎为0,减少蛋白质摄入的同时又保证营养供应,延缓进入透析。
很多人怕粗粮高钾、高磷,其实咱们又不是顿顿只吃粗粮,细粮的同时适量搭配粗粮,蛋白质、钾、磷变化不大→27.水怎么喝?
透析的患者,严格限水。通常每日液体量1L以内,这个液体量包括水,茶水,奶,汤等所有的。
如果尚未透析,尿量也还可以,身上也不肿,血压也控制正常,那么,我们可以适度放宽喝水限制,按照正常量每天喝1500ml。
请注意,预防心血管疾病,是肾衰竭患者头等大事,是导致肾衰竭患者死亡的头号原因。
注重运动锻炼,就是预防和改善心血管疾病非常重要的一环节,不要听别人瞎说肾衰竭不能运动。在身体允许的情况下,可以走走路,骑骑车,情况稳定体力好的还可以跑跑步,越不动身体素质越差,预后越糟糕。
血肌酐高是肾衰竭产生的结果,而不是原因,降肌酐,并不会改变肾衰竭的事实。好好体会这段话的意思。
同理,你寻觅神药降肌酐,有些药是能起到这方面作用,增加肌酐排泄,看着血肌酐是会下来,却并没有改变肾衰竭的事实医疗器械企业,最终该透析还是要透析。
在这个新药层出不穷,新技术层出不穷的时代,保持一个好的心态医疗器械企业,相信科学,未来可期!
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